2019年1月13日 星期日

一家人相守,便是最大的幸福






▲這張全家福是小歡最喜歡的作品。畫上有一家五口,她記得媽媽喜歡紅色,姐姐愛穿裙子,還有不夠高的弟弟,小歡貼心地為他加了級台階——這個細心的女孩把一家人都裝在了心裡。(均受訪者供圖)



年僅九歲的小女孩患上宮頸癌,這事放在哪個父母身上都難以接受。然而當一切成為現實,除了接受命運的玩笑,別無選擇。


小歡是復旦大學附屬婦產科醫院(紅房子醫院)最小、病情最重的患者,這個年幼的孩子尚未領悟生命的內涵、享受生命的光彩,卻早早被病魔裹挾著前行。


天降厄運,全球不足50例


家住江西省上饒市的吳家本是幸福的七口之家,家中有三個孩子,小歡排行老二。為了維持生計,夫妻倆背上行囊前往江蘇打工,三兄妹則留在老家,由爺爺奶奶照顧。



三年前,年僅六歲的小歡上廁所時排出一塊肉樣組織,並伴有少量陰道出血,嚇壞了爺爺奶奶。夫妻倆連夜趕回老家,帶孩子去了江西省兒童醫院。


「當時排除了性早熟和陰道異物。」媽媽回憶,由於小歡年紀太小,不適宜做侵入性檢查,醫生建議回去觀察。不想,這一拖便是兩年。


2017年8月,小歡再次陰道流血,癥狀與兩年前相似。媽媽再次帶著小歡前往當地醫院就診,術後病理報告讓所有人大吃一驚:陰道宮頸透明細胞癌。


她才是個九歲的小女孩啊!當地醫院建議直接化療,家人希望能找到更好的治療方案。於是,他們帶著小歡來到了紅房子醫院,找到了院黨委書記、婦科主任醫師華克勤教授團隊。


「兒童宮頸透明細胞癌非常罕見,由於發病率極低,甚至沒辦法統計出發病率。」紅房子醫院婦科主治醫生丁岩說,這種類型的宮頸癌,小於18歲的患者全球不足50例。




▲生病期間,小歡常常用畫記錄生活。


「我以後是不是不能生小孩了?」


「這麼小的孩子,這是遭了什麼罪呦!」病友們看著小歡,心疼不已。



想要活命,手術是必然,可這手術究竟怎麼做?如此年幼的重患者在紅房子醫院甚至沒有先例。華克勤帶領團隊查閱了國內外文獻,為小歡做了綜合評估,並擬定了手術方案:先作宮腔鏡檢查,如果沒有累及陰道,則採取保育方案;否則,作廣泛全子宮切除。不剝奪任何人做媽媽的權利,是醫生們的最大原則。


幸運的是,術中宮腔鏡檢查並未發現陰道病變,術中冰凍報告也顯示沒有問題。華克勤鬆了一口氣:「生育功能總算保住了。」僅作廣泛宮頸切除和盆腔淋巴結清掃後,小歡被推出了手術室,等待病理報告的最終宣判。


經歷手術的痛苦,躺在病床上的小歡卻似乎「挺開心」:「以前一年只能見爸爸媽媽一次,現在他們天天陪在我身邊。」


可惜,上天沒有眷顧這個善良可愛的孩子。一周後的病理報告顯示,小歡宮頸切緣部分有所累及。這意味著要接受第二次手術,切除子宮。



「媽媽,我以後是不是不能生小孩了?」似是有所感應,小歡半懂不懂地問著。媽媽徹底崩潰了,但在孩子面前,她故作堅強:「不會,只是肚子里還有點東西。我們再做一次手術,好不好?」媽媽輕聲哄著小歡,背過身去,卻已泣不成聲。她始終是自責的,如果三年前就帶小歡到上海醫院看病,一切會不會有所不同?如今,時間永遠不會給她再次選擇的機會。


相隔十天,當第一次手術的結痂剛剛脫落時,小歡再次被推進手術室。這一次,她接受了全子宮雙輸卵管切除加卵巢懸吊術。


「媽媽以後就留在你身邊」


生活絕不會因為你是孩子就手下留情,你卻可以用微笑化解痛苦。說起小歡,丁岩紅了眼眶:「才九歲的孩子,面對兩次大手術卻不哭不鬧。」平日里,小歡總是扎著兩個羊角辮,見人就叫「叔叔阿姨」。婦產科醫院不比兒童醫院,沒有遊戲區,也沒有溫馨童趣的病房布置,但乖巧的小歡從未流露過煩躁和不滿。


她常常一個人安靜地在病房畫畫。媽媽說,這是小歡記錄生活的方式。她最喜歡的作品是一張全家福:畫上有一家五口,她記得媽媽喜歡紅色,姐姐愛穿裙子,還有不夠高的弟弟,小歡貼心地為他加了級台階——這個細心的女孩把一家人都裝在了心裡。


目前小歡仍在繼續接受化療。至於結果,丁岩說,盡人事聽天命。


「明年媽媽不去江蘇打工了,就留在你身邊,好不好?」媽媽向小歡承諾。小歡滿心期待:「等我出院了,我們又是幸福的一家人。」雖然命運多舛、病痛磨人,雖然不曾得到生活的厚待,但有家人的愛,小歡知足了。


作家余華曾在 《活著》里寫道:「只要一家人天天在一起,也就不在乎什麼福分了。」對於小歡一家人來說,這話道盡了全部的心愿。


(涉患者隱私,文中未用真名)


作者:李晨琰


編輯:施薇


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